CA | ES

Núria Noel | FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA RECERCA SANT JOAN DE DÉU (FSJD)

Project Manager de l'Àrea de participació pacients en recerca

Núria Noel | FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA RECERCA SANT JOAN DE DÉU (FSJD)

Project Manager de l'Àrea de participació pacients en recerca

Biografia

La Sra. Núria Noel Palacio és, des de 2019, Project manager de l’Àrea de participació pacients en recerca de la Fundació Privada per a la Recerca Sant Joan de Déu (FSJD). Coordina el procés d’involucració de pacients pediàtrics (i les seves famílies) en les iniciatives europees conect4children i SPIOMET4HEALTH. També col·labora en altres projectes i activitats educatives de la FSJD desenvolupant materials educatius i activitats de formació sobre la participació dels pacients en la investigació clínica.

Llicenciada en Biologia Humana i Màster en comunicació mèdica (UPF), també te formació en e-health (La Salle) i e-learning (UOC). Anteriorment va treballar 13 anys en el sector de màrqueting i comunicació mèdica com a redactora mèdica i gestora de projectes d’educació mèdica de pacients i professionals de la salut.

[PONÈNCIA] ‘Kit de Benvinguda per a pacients i famílies de la Unitat de Recerca Clínica de l’Hospital Sant Joan de Déu’

Sovint els promotors d’assajos clínics no proporcionen materials informatius genèrics i/o de seguiment per a l’estudi. Per això l’àrea de Participació de Pacients en Recerca de la Fundació Sant Joan de Déu ha creat el kit de “Benvinguda per al pacient i la seva família” de la Unitat de Recerca Clínica (URC) de la mateixa institució. Es tracta d’un material propi que s’entregarà a tots els pacients i famílies quan iniciïn la seva participació en un assaig clínic.

El kit inclou diferents materials informatius, així com d’acompanyament i seguiment durant l’assaig i s’ha dissenyat per acompanyar famílies i pacients de qualsevol assaig clínic, independentment del promotor i de l’àrea terapèutica.

L’element principal del kit és un fulletó amb informació bàsica sobre els assajos clínics pediàtrics. El disseny, continguts i usabilitat de la informació es va realitzar mitjançant un procés de cocreació on han col·laborat famílies i pacients.

En total, 27 pares i mares, 14 adolescents d’entre 12 i 17 anys i 13 infants menors de 12 anys van participar en l’avaluació del kit de Benvinguda. 24 professionals sanitaris de l’Hospital també van participar en el procés de cocreació i validació de la versió final.

Altres webs d’interès: https://www.irsjd.org/ca/assaigs-clinics/espai-families/kit-de-benvinguda-per-a-pacients-i-families/

 

All session by Núria Noel | FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA RECERCA SANT JOAN DE DÉU (FSJD)

xpabcncongress.com