Núria Noel | FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA RECERCA SANT JOAN DE DÉU (FSJD)

La Sra. Núria Noel Palacio és, des de 2019, Project manager de l’Àrea de participació pacients en recerca de la Fundació Privada per a la Recerca Sant Joan de Déu (FSJD). Coordina el procés d’involucració de pacients pediàtrics (i les seves famílies) en les iniciatives europees conect4children i SPIOMET4HEALTH. També col·labora en altres projectes i activitats educatives de la FSJD desenvolupant materials educatius i activitats de formació sobre la participació dels pacients en la investigació clínica.

Llicenciada en Biologia Humana i Màster en comunicació mèdica (UPF), també te formació en e-health (La Salle) i e-learning (UOC). Anteriorment va treballar 13 anys en el sector de màrqueting i comunicació mèdica com a redactora mèdica i gestora de projectes d’educació mèdica de pacients i professionals de la salut.

[PONÈNCIA] ‘Kit de Benvinguda per a pacients i famílies de la Unitat de Recerca Clínica de l’Hospital Sant Joan de Déu’

Sovint els promotors d’assajos clínics no proporcionen materials informatius genèrics i/o de seguiment per a l’estudi. Per això l’àrea de Participació de Pacients en Recerca de la Fundació Sant Joan de Déu ha creat el kit de “Benvinguda per al pacient i la seva família” de la Unitat de Recerca Clínica (URC) de la mateixa institució. Es tracta d’un material propi que s’entregarà a tots els pacients i famílies quan iniciïn la seva participació en un assaig clínic.

El kit inclou diferents materials informatius, així com d’acompanyament i seguiment durant l’assaig i s’ha dissenyat per acompanyar famílies i pacients de qualsevol assaig clínic, independentment del promotor i de l’àrea terapèutica.

L’element principal del kit és un fulletó amb informació bàsica sobre els assajos clínics pediàtrics. El disseny, continguts i usabilitat de la informació es va realitzar mitjançant un procés de cocreació on han col·laborat famílies i pacients.

En total, 27 pares i mares, 14 adolescents d’entre 12 i 17 anys i 13 infants menors de 12 anys van participar en l’avaluació del kit de Benvinguda. 24 professionals sanitaris de l’Hospital també van participar en el procés de cocreació i validació de la versió final.

Altres webs d’interès: https://www.irsjd.org/ca/assaigs-clinics/espai-families/kit-de-benvinguda-per-a-pacients-i-families/