CA | ES

Carme Sensat | El Sjögren bajo la capa

Pacient

Carme Sensat | El Sjögren bajo la capa

Pacient
@elsjogrenbajol1 | @csensats

Biography

Carme Sensat abans que pacient, es defineix com una persona curiosa, resilient i col·laborativa. Ella és pedagoga i des de fa 20 anys professionalment navega entre el món de la formació, comunicació online i el elearning.

Diagnosticada de Sjögren (una malaltia autoimmunitària sistèmica) des de fa una mica més de 5 anys, va decidir crear el compte d’Instagram: “El Sjögren bajo la capa” per donar visibilitat a aquesta malaltia autoimmunitària mal etiquetada com a minoritària, oferint una visió realista del que és conviure amb Sjögren, des del punt de vista del pacient, compartint contingut sobre els símptomes i reflexions sobre l’impacte que té la malaltia en tots els àmbits de la persona que la pateix.

El seu compte va néixer per transmetre la realitat del pacient en contrast amb una realitat “acadèmica” anacrònica que s’ha transmès durant massa temps, tant a metges com a pacients, reduint el Sjögren a un simple síndrome sec.

A partir del seu compte “El Sjögren bajo la capa” ha generat una comunitat de pacients en la qual es parla de la comunicació metge-pacient, la que tenim i la que ens agradaria, de les barreres que els pacients han de sortejar abans d’un diagnòstic i també de les dificultats que posteriorment hi ha per a un tractament i seguiment adequat de la malaltia.

Des del seu compte també es conversa sobre la incomprensió social i mèdica existent al voltant del pacient crònic jove que es troba en una mena de llimbs mèdic-social perquè no hi ha una afectació considerada de gravetat com per morir-se però es viu sense una qualitat de vida digna.

Altres links d’interès:

twitter.com/elsjogrenbajol1
twitter.com/csensats

All session by Carme Sensat | El Sjögren bajo la capa

Do NOT follow this link or you will be banned from the site!