Begonya Nafria | INSTITUT DE RECERCA SANT JOAN DE DÉU (IRSJD)
Patient Engagement in RESEARCH COORDINATOR
Biografia
La investigadora Begonya Nafria té una llarga experiència en el camp de la participació de pacients i famílies en iniciatives d’investigació. La seva història personal com a cuidadora d’un adult amb paràlisi cerebral l’ha vinculat a projectes i iniciatives diverses en l’àmbit de la defensa dels drets dels pacients.
Les seves àrees d’especialització se centren en la participació de pacients pediàtrics en la investigació i específicament en el camp d’assajos clínics.
Aspectes rellevants del seu currículum són: col·laboradora de CIBERER, membre de EUPATI, Coordinadora d’eYPAGnet, Coordinadora Kids Barcelona (YPAG de l’Hospital Sant Joan de Déu), membre del grup de treball de Medicaments per a Nens de EFGCP i membre del grup de treball de pacients i famílies de EnprEMA (Xarxa Europea d’Investigació Pediàtrica de EMA).
També és revisora de diverses revistes especialitzades en la temàtica de la participació de pacients en recerca i malalties rares, i docent en seminaris, cursos i conferències.
PONÈNCIA «YEAH – Youngsters EngAgement in Health»
La participació de nens i joves en la salut, la recerca i la innovació és una pràctica poc habitual a Europa. Els menors tenen els mateixos drets que els adults. Quan són prou madurs mereixen, més enllà del dret a expressar les seves opinions, l’oportunitat de ser escoltats i inclosos en qualsevol activitat que pugui afectar-los. Això s’aplica a la salut, la recerca i la innovació.
En les últimes dècades, el sector de la salut cada vegada s’està movent cap a aquest nou paradigma d’estreta col·laboració amb els pacients. El projecte YEAH (Youngsters Engagement Active in Health) ha tingut com a missió la capacitació de joves, pacients experts d’hospitals pediàtrics, i alumnes de secundària, en el seu rol d’assessors de projectes de recerca clínica i innovació en l’àmbit pediàtric.