Núria Noel | FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA RECERCA SANT JOAN DE DÉU (FSJD)

La Sra. Nuria Noel Palacio es, desde 2019, Project manager del l’Àrea de participació pacients en recerca de la Fundació Privada per a la Recerca Sant Joan de Déu (FSJD).  Coordina el proceso de involucración de pacientes pediátricos (y sus familias) en las iniciativas europeas conect4children y SPIOMET4HEALTH. También colabora en otros proyectos y actividades educativas de la FSJD desarrollando materiales educativos y actividades de formación sobre la participación de los pacientes en la investigación clínica.

Licenciada en Biología Humana y Máster en comunicación médica (UPF), también tiene formación en e-health (La Salle) y e-learning (UOC). Anteriormente trabajó 13 años en el sector de marketing y comunicación médica como redactora médica y gestora de proyectos de educación médica de pacientes y profesionales de la salud.

[PONENCIA] ‘Kit de Bienvenida para pacientes y familias de la Unitat de Recerca Clínica de l’Hospital Sant Joan de Déu’

A menudo los promotores de ensayos clínicos no proporcionan materiales informativos genéricos y / o de seguimiento para el estudio. Por eso el área de Participació de Pacients en Recerca de la Fundació Sant Joan de Déu ha creado el kit de «Bienvenida para el paciente y su familia» de la Unidad de Investigación Clínica (URC) de la misma institución. Se trata de un material propio que se entregará a todos los pacientes y familias cuando inicien su participación en un ensayo clínico.

El kit incluye diferentes materiales informativos, así como de acompañamiento y seguimiento durante el ensayo y se ha diseñado para acompañar familias y pacientes de cualquier ensayo clínico, independientemente del promotor y del área terapéutica.

El elemento principal del kit es un folleto con información básica sobre los ensayos clínicos pediátricos. El diseño, contenidos y usabilidad de la información se realizó mediante un proceso de co-creación donde han colaborado familias y pacientes.

En total, 27 padres y madres, 14 adolescentes de entre 12 y 17 años y 13 niños menores de 12 años participaron en la evaluación del kit de Bienvenida. 24 profesionales sanitarios del Hospital también participaron en el proceso de co-creación y validación de la versión final.

Otras webs de referencia: https://www.irsjd.org/ca/assaigs-clinics/espai-families/kit-de-benvinguda-per-a-pacients-i-families/