Carme Sensat antes que paciente, se define como una persona curiosa, resiliente y colaborativa. Ella es pedagoga y desde hace 20 años profesionalmente navega entre el mundo de la formación, comunicación online y el elearning.
Diagnosticada de Sjögren (una enfermedad autoinmune sistémica) desde hace algo más de 5 años, decidió crear la cuenta de Instagram: “El Sjögren bajo la capa” para dar visibilidad a esta autoinmune mal etiquetada como minoritaria, ofreciendo una visión realista de lo que es convivir con Sjögren, desde el punto de vista del paciente, compartiendo contenido sobre los síntomas y reflexiones sobre el impacto que tiene la enfermedad en todos los ámbitos de la persona que la padece.
Su cuenta nació para transmitir la realidad del paciente en contraste con una realidad “académica” anacrónica que se ha transmitido durante demasiado tiempo, tanto a médicos como a pacientes, reduciendo el Sjögren a un simple síndrome seco.
A partir de su cuenta “El Sjögren bajo la capa” ha generado una comunidad de pacientes sobre la cual se habla de la comunicación médico-paciente, la que tenemos y la que nos gustaría, de las barreras que los pacientes tienen que sortear antes de un diagnóstico y también de las dificultades que posteriormente existen para un tratamiento y seguimiento adecuado de la enfermedad.
Desde su cuenta también se conversa sobre la incomprensión social y médica existente alrededor del paciente crónico joven que se encuentra en una especie de limbo médico-social porque no está lo suficientemente afectado o grave como para morirse pero tampoco lo suficiente bien como para vivir con una calidad de vida digna.
