Begonya Nafria | INSTITUT DE RECERCA SANT JOAN DE DÉU (IRSJD)

La investigadora Begonya Nafria tiene una larga experiencia en el campo de la participación de pacientes y familias en iniciativas de investigación. Su historia personal como cuidadora de un adulto con parálisis cerebral la ha vinculado en proyectos e iniciativas diversas en el ámbito de la defensa de los derechos de los pacientes.

Sus áreas de especialización se centran en la participación de pacientes pediátricos en la investigación y específicamente en el campo de ensayos clínicos.

Aspectos relevantes de su currículum son: colaboradora de CIBERER, miembro de EUPATI, Coordinadora de eYPAGnet, Coordinadora de Kids Barcelona (YPAG del Hospital Sant Joan de Déu), miembro del grupo de trabajo de Medicamentos para Niños de EFGCP y miembro del grupo de trabajo de pacientes y familias de EnprEMA (Red Europea de Investigación Pediátrica de EMA).

También es revisora de diversas revistas especializadas en la temática de la participación de pacientes en investigación y enfermedades raras, y docente en seminarios, cursos y conferencias.

PONENCIA: «YEAH – Youngsters EngAgement in Health»

La participación de niños y jóvenes en la salud, la investigación y la innovación es una práctica poco habitual en Europa. Los menores tienen los mismos derechos que los adultos. Cuando son lo suficientemente maduros merecen, más allá del derecho a expresar sus opiniones, la oportunidad de ser escuchados e incluidos en cualquier actividad que pueda afectarles. Esto se aplica a la salud, la investigación y la innovación.
En las últimas décadas, el sector de la salud cada vez se está moviendo hacia este nuevo paradigma de estrecha colaboración con los pacientes. El proyecto YEAH (Youngsters Engagement Active in Health) ha tenido como misión la capacitación de jóvenes, pacientes expertos de hospitales pediátricos, y alumnos de secundaria, en su rol de asesores de proyectos de investigación clínica e innovación en el ámbito pediátrico.